Wij van klein uniek gaan ons inzetten voor Stichting Team Jayme. Het is een stichting die geld inzamelt voor Jayme, die leidt aan de spierziekte SMA Type 1. Niet alleen voor Jayme, maar voor meer kindjes die leiden aan deze spierziekte.
Wat is SMA type 1: (Wij hebben deze informatie van de site van de stichting zelf; www.teamjayme.nl)
SMA staat voor Spinale Musculaire Atrofie en is een erfelijke spierziekte die leidt tot het niet of onvoldoende functioneren van spieren. SMA kan worden ingedeeld in vier typen, type 1 t/m 4. Van welk type er sprake is, hangt af van de leeftijd waarop de ziekte wordt gediagnosticeerd.
SMA type 1 is de meest ernstige vorm en openbaart zich bij de geboorte of kort daarna. Doordat steeds meer motorische zenuwcellen in het ruggenmerg niet goed functioneren, treedt in toenemende mate spierverlamming op. De spieren worden steeds dunner (atrofie).
Baby’s met SMA 1 kunnen dikwijls alleen hun handen en voeten bewegen. De achteruitgang is zo snel dat de meeste kinderen vóór het tweede levensjaar overlijden. Meestal geldt: hoe eerder de ziekte zich voordoet, hoe ernstiger deze verloopt.
SMA en behandeling.
Helaas is SMA type 1 vooralsnog niet te genezen. De behandeling is gericht op het verlichten van de verschijnselen en op het remmen van de achteruitgang.
Spinraza® (Biogen) is de eerste, en momenteel enige, goedgekeurde behandeling voor kinderen met SMA type 1. De behandeling met Spinraza® is een ingewikkelde logistieke operatie. Het kan alleen worden toegediend via een ruggenprik. Het eerste jaar heeft een baby er zes nodig, waarvan de eerste vier in een tijdsbestek van twee maanden. Na het eerste jaar wordt het medicijn drie keer per jaar toegediend voor de rest van het leven van het kindje.
Spinraza® werkt in op het SMN2 gen. Het geeft het gen een boost, waardoor het meer eiwit gaat produceren en er dus voor zorgt dat de motorische zenuwcellen gezond blijven. Dat legt het verloop van de ziekte stil.
Maar, er is hoop! Sinds kort bestaat er een veelbelovend medicijn, genaamd Zolgensma®. Het is een éénmalige gentherapie die het SMN-1 gen dat ontbreekt, inbrengt. De eerste resultaten van studies met dit medicijn zijn enorm veelbelovend. Kinderen met SMA type 1 zouden hierdoor een mooi, lang leven kunnen leiden waarbij zij misschien wel kunnen leren lopen en veel zelfstandiger kunnen zijn. Er is echter één heel groot probleem: het medicijn is het duurste ter wereld. Het kost 1,9 miljoen euro.
Maar nu het belangrijkste. De 1,9 miljoen is er wel maar ze zijn er niet.
De lange weg naar de behandeling
Wat zijn we ontzettend dankbaar voor iedereen die Team Jayme steunt en alle donaties die we hebben mogen ontvangen van heel veel lieve mensen. Samen hebben we het streefbedrag voor het medicijn Zolgensma behaald!
Helaas zijn we er nog niet. We hadden de hoop dat we, nu we het medicijn zelf kunnen betalen, de behandeling in Nederland, België of Duitsland konden starten. Nu blijkt dat door de medische bureaucratie en een gebrek aan steun de kans klein is dat Jayme in Nederland of België behandeld kan worden. In Duitsland zijn er wachtrijen en kan Jayme pas over maanden terecht.
We zijn waarschijnlijk toch genoodzaakt om Jayme in de Verenigde Staten te laten behandelen. Dit brengt helaas veel extra kosten met zich mee waar wij niet op gerekend hadden.
We blijven natuurlijk druk op zoek naar een arts in Europa, maar ook dan zullen er kosten zijn i.v.m. het medisch vervoer en het verblijf van Jayme.
Gelukkig kunnen we wel delen dat het met Jayme een beetje beter gaat sinds hij thuis is! Hij is ontzettend blij dat hij elke dag met papa en mama samen kan zijn en uit het raam kan kijken naar de bomen en de lucht.
Laten wij Jayme zijn ouders en de stichting helpen door nog meer geld bij elkaar te verzamelen. En zo hopen dat de behandeling van Jayme dichterbij komt en dat wij hem een beter leven geven.
Actie van klein uniek;
met het geld wat wij ophalen met de alcapa’s Hopen wij een stapje dichterbij de behandeling van Jayme te komen.
Eventjes een aandachtspuntje: Het totale bedrag van €9.95 word overgemaakt aan team jayme. dus 100% opbrengtst!!!!!!!!
De alpaca’s zijn te bestellen via onze social media, Facebook en insta gram. maar ook op onze website.
Het weekend van 3 4 5 Juli word er een ‘Samen team Jayme weekend’ georganiseerd. Wij van klein uniek willen dan actief de alpacas verkopen via onze website.
Daarom zullen jullie donderdagavond om 00.00 uur de alpaca’s online zien staan en vanaf dan ook te bestellen. Er zullen exclusieve en meerdere bestelbaar bij zitten. We geven jullie dan maandagochtend een update over de stand en over wat wij dat weekend hebben opgehaald.
